HRC e FSM realizam evento de conscientização para tratamento de doença rara


O Hospital Regional de Cajazeiras (HRC) e a Faculdade Santa Maria (FSM) realizaram, em frente à prefeitura municipal, mais uma edição do “MPS Day”, que está dentro do Dia Mundial da Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS), celebrado em todo o mundo no dia 15 de maio.

A coordenadora do projeto no HRC, Elvira Uchôa, conta que atualmente oito pacientes com MPS são tratados no hospital, onde fazem terapia de reposição enzimática e também tratamento fisioterápico e suporte de enfermagem com profissionais da FSM.

“O que nos faz feliz é saber que eles têm hoje consciência, assim como as famílias, desse processo da doença em que o tratamento pode melhorar a qualidade de vida deles. Hoje eles já conseguem conversar com as pessoas, divulgam o que têm e têm mostrando resultados bem esclarecedores para a população”, disse Elvira Uchôa.

Apesar dos avanços no tratamento, Elvira demonstra preocupação com os cortes do Governo Federal que têm afetado o abastecimento da medicação por parte do Ministério da Saúde.

“A gente depende ainda de ação judicial para que esses pacientes sejam contemplados com seus tratamentos. Houve bastantes cortes. No momento, graças a Deus, todos estão com medicação. Mas pode acabar, e a gente terá que entrar com ação judicial para que eles possam receber”.

Janaína Batista, portadora de MPS, está feliz com o projeto: “Desde que eu entrei nesse projeto eu estou feliz e minha vida está outra depois da medicação. Dentro das minhas dificuldades eu sou feliz do jeito que eu sou”.

O que é? – As Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças hereditárias causadas pela falta de determinadas enzimas dentro das células. Na falta dessas enzimas, as células não funcionam direito, causando problemas em vários órgãos do corpo humano. As MPS fazem parte de um grupo chamado de Doenças de Depósito Lisossomal e são de vários tipos, de acordo com a enzima que falta.

Sintomas – Há uma série de sinais e sintomas decorrentes das Mucopolissacaridoses. A doença compromete os ossos e as articulações, vias respiratórias, sistema cardiovascular e as funções cognitivas. Pode haver ainda o engrossamento progressivo das feições, a opacificação das córneas, aumento de fígado e baço, acometimento das válvulas cardíacas, rigidez nas articulações e alteração no crescimento.

No Comment

Leave a reply

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *