Financiamento coletivo ajuda jovem de Cajazeiras com doença rara a comprar bolsa de oxigênio


Uma paraibana conseguiu comprar uma bolsa de oxigênio portátil após um financiamento coletivo que arrecadou mais de R$ 10 mil para a compra do equipamento. Agora, com a bolsa de oxigênio, Beatriz Lins Leite, de 20 anos, que tem fibrose cística, pode sair de casa enquanto aguarda para entrar na fila por um transplante pulmonar.

Após descobrir a doença, a jovem, natural de Cajazeiras, no Sertão da Paraíba, precisou se mudar para Diadema (SP) em busca de tratamento. A adolescente está com a mãe, Maria Erivaneide, há cerca de oito meses longe de casa. Com apenas 27% da capacidade respiratória, Beatriz precisa de um transplante pulmonar bilateral.

“De início a gente achou que ia ser rápido, que ela ia entrar nessa fila pelo transplante logo, mas ela não entrou porque estava com o peso baixo, precisava de uma boa estrutura física e psicológica, pra poder ser melhor reavaliada”, conta Maria Erivaneide.

A espera para entrar na fila do transplante é longa. Antes disso, Beatriz precisa passar por uma consulta marcada para maio deste ano. “Essa consulta está marcada desde maio de 2018, há um ano atrás. Então até que isso aconteça, minha filha está apenas indicada para a fila”, explica a mãe.

Enquanto aguardava sem a bolsa de oxigênio, que conseguiu comprar em fevereiro deste ano, a jovem não podia sair de casa. Era preciso cerca de R$ 17 mil para a compra do equipamento, mas a família havia conseguido juntar apenas R$ 7 mil. Com a “vaquinha online”, foram arrecadados R$ 11.352.

Descoberta da doença

De acordo com Maria Erivaneide, a filha foi diagnosticada com fibrose cística aos 6 anos. “A esposa do meu primo tem um filho com a doença, e ela me falou que os sintomas de Beatriz eram os mesmos. Aí eu fui com eles e minha filha pra Recife, onde era feito o tratamento, e lá o médico diagnosticou que ela também tinha a doença”, relata.

A mãe diz ainda que, até os 6 anos de idade, a filha tinha peso e tamanho normal. “O peso dela e tamanho eram de uma menina dessa idade mesmo, ela não tinha diarreia nem nada que levassem os médicos a pensar que ela tivesse fibrose cística, essa doença crônica, genética e hereditária”.

“Beatriz viveu bem até os 17 anos, ela tinha uma vida saudável, fazia academia, natação, estudava, tinha uma vida totalmente normal”, lembra a mãe da jovem.

Depois do diagnóstico e de anos de tratamento em Recife (PE), a mãe conta que a jovem começou a tossir muito. “Ela tossia sem parar e uma tosse muito seca. Os médicos passavam vários remédios e nenhum funcionava. Foi então que eu procurei uma pneumologista em Cajazeiras e contei pra ela tudo que tava acontecendo e aí ela pediu os exames, que constatou que Beatriz precisava de um transplante pulmonar bilateral”.

Tratamento pelo SUS

Desde que descobriu a doença, o tratamento de Beatriz é feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A primeira consulta para que a jovem pudesse ser indicada para entrar na fila do transplante pulmonar foi feita em Recife, em novembro de 2017.

Após a segunda consulta, que aconteceu em maio do ano passado, a mãe de Beatriz decidiu ir para São Paulo para que a filha recebesse o tratamento mais de perto. “Antes de vir pra São Paulo, o tratamento dela sempre foi em Recife e a viagem era sempre muito cansativa, porque a gente não tinha onde ficar lá, e em Cajazeiras (PB) não tem especialista para o tratamento da doença”, conta Maria Erivaneide.

A mãe lembra que uma das piores crises que a filha teve foi aos 13 anos. “Depois disso, começou uma crise atrás da outra. Ela tá com 20 anos hoje e de uns três anos pra cá minha vida com ela foi assim, correr para médico, pro hospital em Recife, pra ela poder ter o acompanhamento mais de perto”, afirma.

Eu precisei ir para São Paulo com Beatriz quando o quadro de saúde dela piorou. Eu precisava buscar um tratamento melhor e mais próximo pra ela”, diz Maria Erivaneide.

“Infelizmente na nossa região o acesso das pessoas com essa doença ao tratamento é ainda muito distante, aqui em São Paulo é mais acessível. A gente sofreu muito durante o tempo em Cajazeiras, porque não tínhamos o tratamento necessário pra ela. Pra chegar um socorro pra ela, por exemplo, a gente tinha que enfrentar quase dez horas de viagem até Recife”, explica a mãe.

Por recomendação médica, Maria Erivaneide, o marido e a filha tiveram que viajar de carro até São Paulo. “Tivemos que vir pra cá de carro porque Beatriz não tinha condições de vir de avião. O médico dela na Paraíba não permitiu que ela viesse de avião porque havia riscos do pulmão dela trancar e ela ficar sem conseguir respirar por conta da altitude”.

O pai de Beatriz precisou voltar para Cajazeiras. A jovem continua morando com a mãe na casa da tia, mas precisa ser internada no hospital Santa Casa de Diadema todas as vezes que tem crise. “Desde que chegamos aqui, já são mais de quatro internações seguidas. A gente corre pra cá [hospital] quando ela tem crise e ficamos até que ela melhore novamente”, destaca.

Fibrose Cística

Fibrose cística é um transtorno hereditário com risco de vida que danifica os pulmões e o sistema digestivo. É uma doença genética, crônica e os sintomas podem incluir tosse, infecções pulmonares reincidentes, incapacidade de ganhar peso e fezes gordurosas.

Os tratamentos da doença podem aliviar os sintomas e reduzir as complicações. “É preciso divulgar sobre a doença para que outras pessoas tenham como ir em busca do tratamento adequado”, salienta a mãe de Beatriz.

COM INFORMAÇÕES DO G1

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